Kann Digital Gesundheit? - Folge: Datenspende

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Spannende vierte Webinarfolge

Am 16. Februar 2023 veranstaltete die ZD.B-Themenplattform Digitale Gesundheit/Medizin zusammen mit myoncare GmbH, yeswecan!cer gGmbH, Noerr Partnerschaftsgesellschaft mbB und mit Maximilian Möhring und der Identity Valley Research gUG die vierte Folge der Webinarreihe „Kann Digital Gesundheit?“. Über 45 Teilnehmende zeigten sich interessiert an dem Thema „Datenspende“. 

Die Veranstaltung gliederte sich in zwei Teile. Im ersten Teil standen zwei Impulsvorträge auf dem Programm. Im zweiten Teil wurden die zahlreichen Fragen der Teilnehmenden beantwortet und diskutiert.

Informative Impulsvorträge

Der erste Vortrag zum Thema „Sicht der Patientinnen und Patienten – Datennutzung & Datenspende“ wurde von Jochen Kröhne von yeswecan!cer und Oliver Merx von myoncare gehalten. Sie zeigten in ihrem spannenden Impulsvortrag auf, worauf es aus Patientinnen- und Patientensicht bei Datenspenden und Datennutzung ankommt. Neben den Wünschen der Betroffenen wurden zwei verschiedene Konzepte zum Thema vorgestellt und von den beiden Referenten diskutiert. Jochen Kröhne zeigte einen Ansatz auf, der sich auf die Datennutzung fokussiert. Daten werden durch den Optout-Ansatz möglichst großflächig gesammelt, um möglichst viele Daten für die Foschung nutzbar zu machen. Oliver Merx stellte dann seinen, anders gelagerten Ansatz vor. Der Kern des Konzeptes ist hier die freiwillige Datenspende. Auch dieser Ansatz verfolgt das Ziel, eine große Menge an Daten zum Wohle der Patientinnen und Patienten verfügbar zu machen.

Im anschließenden zweiten Impulsvortrag wurde ein detaillierter Einblick in die „Rechtliche Einschätzung von Datennutzung & Datenspende” gewährt. Dr. Thorsten Kraul führte dafür mit seinem Vortrag in die Grundzüge der Gesetzgebung rund um die Datennutzung und Datenspende ein und stellte weiterführende Möglichkeiten zu potentiellen Veränderungen und Weitentwicklungen der Rechtslage vor. Er beleuchtete auch mögliche Probleme und Hindernisse der beiden Konzepte Datennutzung und Datenspende. Insbesondere die Zweckgebundenheit von Daten (Datenspende) und die verschiedenen gesetzlichen Regelungen (Datennutzung) sind momentan noch vorhandene Hindernisse auf dem Weg zu einer Datenspende bzw. -nutzung mit echtem Mehrwert.

Fragerunde und Diskussion

In der zweiten Hälfte der Webinarfolge standen Fragen und Diskussion mit den Teilnehmenden auf dem Programm. Dabei entwickelte sich eine bereichernde Diskussion mit einigen konstruktiven Reibungspunkten. Themen waren hier z.B. die ethische Perspektive auf das Thema Daten mit den Digital Responsibility Goals, ein möglicher gesetzlicher Rahmen, Überschneidungen mit der Digitalisierung in der Kreditwirtschaft, ein möglicher Datennotar, Datensolidarität und Anonymisierung und Pseudonymisierung. Insbesondere das Thema Datenschutz war ein lange diskutierter Punkt in der Runde. Die Teilnehmenden waren sich hier einig, dass Datenschutz auf der einen Seite wichtig ist, auf der anderen Seite zu viel Datenschutz aber auch negative Auswirkungen haben kann. Beim Thema Datenschutz müsse herausgearbeitet werden, ab wann der Datenschutz mehr Schaden anrichtet als er Nutzen verspricht.

Fruchtbare Webinarfolge

Alles in allem war die vierte Webinarfolge der Reihe: „Kann Digital Gesundheit?” eine gelungene Veranstaltung. Das Interesse der Teilnehmenden war groß und das Thema „Datenspende und Datennutzung” konnte etwas näher beleuchtet und diskutiert werden. Auch einige Punkte, die weiter dazu bearbeitet und vorangetrieben werden müssten, kristallisierten sich heraus.

Wir freuen uns bereits auf die nächste Webinarfolge und besonders auf Sie, liebe Teilnehmende, und auf einen tollen Austausch mit Ihnen!

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Spannende vierte Webinarfolge

Am 16. Februar 2023 veranstaltete die ZD.B-Themenplattform Digitale Gesundheit/Medizin zusammen mit myoncare GmbH, yeswecan!cer gGmbH, Noerr Partnerschaftsgesellschaft mbB und mit Maximilian Möhring und der Identity Valley Research gUG die vierte Folge der Webinarreihe „Kann Digital Gesundheit?“. Über 45 Teilnehmende zeigten sich interessiert an dem Thema „Datenspende“.

Die Veranstaltung gliederte sich in zwei Teile. Im ersten Teil standen zwei Impulsvorträge auf dem Programm. Im zweiten Teil wurden die zahlreichen Fragen der Teilnehmenden beantwortet und diskutiert.

Informative Impulsvorträge

Der erste Vortrag zum Thema „Sicht der Patientinnen und Patienten – Datennutzung & Datenspende“ wurde von Jochen Kröhne von yeswecan!cer und Oliver Merx von myoncare gehalten. Sie zeigten in ihrem spannenden Impulsvortrag auf, worauf es aus Patientinnen- und Patientensicht bei Datenspenden und Datennutzung ankommt. Neben den Wünschen der Betroffenen wurden zwei verschiedene Konzepte zum Thema vorgestellt und von den beiden Referenten diskutiert. Jochen Kröhne zeigte einen Ansatz auf, der sich auf die Datennutzung fokussiert. Daten werden durch den Optout-Ansatz möglichst großflächig gesammelt, um möglichst viele Daten für die Foschung nutzbar zu machen. Oliver Merx stellte dann seinen, anders gelagerten Ansatz vor. Der Kern des Konzeptes ist hier die freiwillige Datenspende. Auch dieser Ansatz verfolgt das Ziel, eine große Menge an Daten zum Wohle der Patientinnen und Patienten verfügbar zu machen.

Im anschließenden zweiten Impulsvortrag wurde ein detaillierter Einblick in die „Rechtliche Einschätzung von Datennutzung & Datenspende” gewährt. Dr. Thorsten Kraul führte dafür mit seinem Vortrag in die Grundzüge der Gesetzgebung rund um die Datennutzung und Datenspende ein und stellte weiterführende Möglichkeiten zu potentiellen Veränderungen und Weitentwicklungen der Rechtslage vor. Er beleuchtete auch mögliche Probleme und Hindernisse der beiden Konzepte Datennutzung und Datenspende. Insbesondere die Zweckgebundenheit von Daten (Datenspende) und die verschiedenen gesetzlichen Regelungen (Datennutzung) sind momentan noch vorhandene Hindernisse auf dem Weg zu einer Datenspende bzw. -nutzung mit echtem Mehrwert.

Fragerunde und Diskussion

In der zweiten Hälfte der Webinarfolge standen Fragen und Diskussion mit den Teilnehmenden auf dem Programm. Dabei entwickelte sich eine bereichernde Diskussion mit einigen konstruktiven Reibungspunkten. Themen waren hier z.B. die ethische Perspektive auf das Thema Daten mit den Digital Responsibility Goals, ein möglicher gesetzlicher Rahmen, Überschneidungen mit der Digitalisierung in der Kreditwirtschaft, ein möglicher Datennotar, Datensolidarität und Anonymisierung und Pseudonymisierung. Insbesondere das Thema Datenschutz war ein lange diskutierter Punkt in der Runde. Die Teilnehmenden waren sich hier einig, dass Datenschutz auf der einen Seite wichtig ist, auf der anderen Seite zu viel Datenschutz aber auch negative Auswirkungen haben kann. Beim Thema Datenschutz müsse herausgearbeitet werden, ab wann der Datenschutz mehr Schaden anrichtet als er Nutzen verspricht.

Fruchtbare Webinarfolge

Alles in allem war die vierte Webinarfolge der Reihe: „Kann Digital Gesundheit?” eine gelungene Veranstaltung. Das Interesse der Teilnehmenden war groß und das Thema „Datenspende und Datennutzung” konnte etwas näher beleuchtet und diskutiert werden. Auch einige Punkte, die weiter dazu bearbeitet und vorangetrieben werden müssten, kristallisierten sich heraus.

Wir freuen uns bereits auf die nächste Webinarfolge und besonders auf Sie, liebe Teilnehmende, und auf einen tollen Austausch mit Ihnen!