Die Diskussion über die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Deutschland hat durch die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) zum 01.01.2021 an Dynamik gewonnen. Im Dezember 2023 verabschiedete der Bundestag zwei Gesetze, die ab 2025 allen gesetzlich Versicherten automatisch eine ePA bereitstellen, es sei denn, sie widersprechen aktiv (Opt-Out). Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz erlaubt zudem die Verwendung der in der ePA gespeicherten Daten für gemeinnützige Zwecke unter derselben Opt-Out-Regelung. Doch wie steht die Bevölkerung zur Datenspende und zur Nutzung…
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Die Diskussion über die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Deutschland hat durch die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) zum 01.01.2021 an Dynamik gewonnen. Im Dezember 2023 verabschiedete der Bundestag zwei Gesetze, die ab 2025 allen gesetzlich Versicherten automatisch eine ePA bereitstellen, es sei denn, sie widersprechen aktiv (Opt-Out). Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz erlaubt zudem die Verwendung der in der ePA gespeicherten Daten für gemeinnützige Zwecke unter derselben Opt-Out-Regelung. Doch wie steht die Bevölkerung zur Datenspende und zur Nutzung ihrer Gesundheitsdaten? Die Ernst-Abbe-Hochschule führte eine bevölkerungsrepräsentative Befragung durch, um diese Fragen zu klären. In diesem Insight werden ausgewählte Befunde zur Datenspendebereitschaft, zu potenziellen Einflussfaktoren, Präferenzen, aber auch zu Anreizen sowie Bedenken der Bevölkerung vorgestellt und diskutiert.
Elias Kühnel ist Soziologe (M.A.) und arbeitet als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Ernst-Abbe-Hochschule Jena im Projekt „Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare in Medizin und Pflege“ (AVATAR). Seine Arbeitsschwerpunkte liegen auf gesundheitssoziologischen Fragestellungen mit einem quantitativen Fokus.
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